Crônicas da Vida: meu novo projeto

E então, nasceu um projeto. Contar as vidas de pacientes com doenças graves.

Depois das gravações do 5o Fórum AnaMi de Cuidados Paliativos, brotou a ideia. Contar as vidas das pacientes com doenças graves. Como ninguém mais acompanha blogs, o formato foi decidido instantaneamente: vídeos.

Convoquei a minha parceira eterna de logos feitos a partir de insights, aka, Juliana Garcia Sales, a maga das canetas digitais, abri uma nova newsletter na minha conta do Substack para conseguir atingir um público maior e criei uma campanha de financiamento contínuo, para que esse trabalho seja sustentável.

Como a minha intimidade com vídeo é um pouca e eu nunca havia feito nada do zero, reuni as ferramentas com que trabalho no Laboratório do Processo Formativo: Zoom e um programa open source para edição de vídeos, o Open Shot.

O que é o Crônicas da Vida?

O Crônicas de Vida nasceu para contar o lado luminoso das sombras que caem sobre nós quando recebemos o diagnóstico de uma doença grave.  Em nosso canal do YouTube você vai encontrar histórias inspiradoras contadas por pessoas nestas condições. 

Além das entrevistas, vamos ter também informações sobre como ser uma paciente ativa, participar do tratamento e conseguir o melhor cuidado seja no sistema público como no suplementar. 

Eu passei esses últimos anos, desde o diagnóstico da metástase, encantada com a miríade de histórias com que tenho contato. Contá-las é um privilégio. Entretanto, elas vão além do câncer, como aprendi na Casa Lavanda e na Casa do Cuidar. Há os casos de Lúpus grave, de esclerose múltipla, Esclerose lateral amiotrófica e muitas outras doenças graves que ameaçam a vida e também merecem o alívio dos cuidados paliativos.

O meu público desejado

Lembrando que o caminho só nasce com os nossos passos, eu desejo que as pessoas que não têm doenças acessem estes vídeos. Porque vejo nos olhos de quem encontro o susto, o medo e o pavor que um dia já senti. Mas sou mais que isso. Tenho muita vida pra viver. E há vida além do tratamento, teimo em repetir, apesar de reconhecer que ele ocupa boa parte da minha vida.

O público leigo e o brasileiro em geral ouve câncer e tem medo. Não é sem razão. Muitas vezes a doença é mesmo a causa mortis de quem a tem. Mas entre o diagnóstico e a morte, há vida. E o ideal é chegar ao dia da nossa morte vivinhos.

Há uma imagem absolutamente equivocada sobre a aparência de uma pessoa com câncer. Associam pessoas com câncer com magreza, falta de cabelo, sondas nasais, talvez cadeira de rodas. E esse não é o caso de muitas e muitos de nós. Como a informação sobre a doença fica restrita aos doentes e seus círculos familiar e social, haja estereótipo.

Com o estereótipo vêm frases prontas que antes de ajudar, machucam. Essas frases ignoram nossas dores e lutos, a luta que temos que fazer para receber o melhor atendimento e para sermos ouvidos pelos médicos. Porque na mesma proporção que a gente não escuta os médicos, eles também não nos escutam.

Episódios mensais

Por enquanto o meu compromisso é publicar um episódio todo mês, por volta da segunda semana. A razão de episódios espaçados é exatamente o tratamento. Entrevistar, editar, fazer a pós-produção… tudo demanda muito tempo.

Acabei de gravar o quarto episódio, com Débora Lima, que tem hipertensão arterial pulmonar, uma doença rara, que é uma jovem cheia de história pra contar, como vocês verão em breve.

Por enquanto, vocês podem conferir os três primeiros episódios que já estão no ar:

• Ju Espinheira, a mulher sorriso
• Débora Bortoleti e a psoríase
• Simone Santos, remando em frente

Vidas em Cartaz

Quando pensei esse formato de entrevistas, percebi que a minha lista de contatos me permitiria gravar muitos episódios. Só que muitos deles são pacientes de câncer de mama, como eu e a Simone. Cada uma tem a própria jornada, claro. Algumas já estão sem doença ativa, como a Simone; outras estão em pleno caminho. Conheço pacientes que têm outros tipos de câncer: ovário, colo do útero, pâncreas, pulmão. Sim, alguns deles também serão entrevistados.

E o meu espírito jornalístico entrou em campo. “Poxa, não dá pra falar só de uma doença quando existem tantas outras que também fazem gente sofrer”. E coloquei pra jogo outros contatos. Ainda estou aqui espremendo os miolos pra pensar como fazer uma entrevista com um amigo que tem ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que precisa do PAP o tempo todo para respirar.

Vou aqui pensando. Enquanto isso, deixo todos os caminhos para vocês me acompanharem. Lá no YouTube, vocês já sabem. Deixem seu like e apertem no sininho para ser avisada/o dos novos episódios. E agradeço se puderem apoiar. Afinal, é com os apoios que eu posso respirar mais tranquila e seguir cuidando de mim.