Receber a notícia que o “câncer voltou” não é fácil. Que ele está em outros órgãos é ainda mais chocante. Além do choque, nós, pacientes, temos que tomar pé quase imediatamente. Em geral, na mesma consulta o oncologista já propõe um tratamento e começa de novo a maratona.
O câncer avançado é um novo desafio. Junto com o resultado da biópsia, a gente deveria receber um glossário com as novas palavras que aprendemos. A minha experiência no SUS, foi ter que lutar muito para ter informação de qualidade.
No caso do câncer de mama, as metástases têm o costume de ir para ossos, fígado, pulmão e cérebro (até onde eu sei). A minha sorte é que eu já conhecia o Oncoguia. Por lá nós, pacientes, podemos encontrar informação de qualidade, revisada pelos melhores oncologistas do país.
Além da informação, o Oncoguia oferece também apoio aos pacientes através das Rodas de Conversas. São reuniões online que acontecem todas as quintas-feiras, às 16h30, onde podemos contar nossas histórias, conhecer as trajetórias de outros pacientes e descobrir novos caminhos para a vida com câncer.
A minha história de metástase
No segundo semestre de 2021 apareceu um caroço suspeito no meu pescoço. Dolorido, grande, ele foi um sinal de alerta. Na consulta com a oncologista genérica, recebi pedidos para todos os exames de novo e mais uma biópsia com agulha grossa.
A biópsia foi agendada como agulha fina. Resultado: quando voltou o resultado, só se sabia que era um carcinoma. QUAL? Era a pergunta que gritava na minha cabeça. Fui para a praia, passar o fim de ano mais chuvoso da história dos fins de ano e o exame ficou para 2022.
Voltei à oncologista com o resultado da biópsia certa no final de janeiro. Foi quando encontrei a Dra. Thaís. Essa médica foi fundamental. Além de me pedir para só passar em consulta com ela1, segurar a onda do choque da notícia e me explicar como seria o tratamento, ela garantiu que eu teria pelo menos uma década de vida com ótima qualidade.
Encontrei minha doula de morte, três vivas
Saí de lá zonza, claro. Me.tás.ta.se… Desta vez, em vez do choro convulsivo e de sair telefonando pra geral, procurei a minha doula de morte e cabeleireira, a Kall, que estava de mudança para o Canadá. A Kall foi um anjo. Marcamos um café e ela me trouxe dois livros fundamentais: A morte é um dia que vale a pena viver, de Ana Claudia Quintana Arantes; Enquanto eu respirar, da Ana Michelle Soares e além deles, fez comigo o processo das Cartas das Escolhas Sagradas.
Este processo foi iluminante – e aí sim, chorei cachoeiras consistentes.
Seu médico disse que você tem um ano de vida. Escolha aqui quinze coisas que são importantes para você.
Nós conversamos muito sobre cada uma das cartas. Depois de uma conversa produtiva, a Kall disse: agora você só tem um mês de vida. Tire cinco cartas desse conjunto. Foi muito difícil, mas eu consegui!
Aí você vai refinando o que realmente é importante. E vem a próxima etapa. Agora resta uma semana de vida. Tire mais cinco cartas…
E então, a grande questão: restou um dia. O que fica disso tudo?
Sim, ao final, para mim, o importante é ter alguém que possa me representar, defender meus desejos, garantir a minha dignidade também na morte. É emocionante fazer esse processo. Hoje acho que faria outras escolhas, mas foi em cima dessas escolhas que escrevi meu testamento vital, algum tempo depois.
O tratamento em 2023: o freio dos hormônios
Depois da conversa, a dra. Thaís estabeleceu o primeiro tratamento. Como eu tinha um ou dois pontos pequenos de câncer na coluna, a indicação foi zoladex, um bloqueador hormonal parecido com o Tamoxifeno, pelo que entendi. Eu passei alguns meses tomando uma injeção de cada lado do bumbum, uma vez por mês. Além disso, o ácido zoledrônico, ou zometa, a cada três meses, para tentar preservar a saúde óssea.
A única pergunta que me lembro de ter feito foi: conto para o meu pai? Ela perguntou a idade dele (87) e respondeu: não. Meu pai morreu dois meses depois, em abril. Eu tentei visitá-lo e falhei miseravelmente. O inconsciente às vezes sabe mais de nós do que a gente mesma.
Seis meses depois lá estava eu de novo nos exames de imagem: ressonância, tomo, cintilografia. (ouça meu suspiro bufado). O tratamento não funcionou e o câncer aumentou nos ossos. A médica partiu para outro bloqueador hormonal, dessa vez oral, o exemestano.
eu tenho uma memória não muito boa, mas lembro nomes esquisitos de remédio, vai entender
Depois de uns meses, os exames mostraram que não funcionou também. Para completar, uma suspeita de nódulo no fígado. Não há afe que baste. Até aqui eu tinha pouquíssimas restrições. Os efeitos colaterais eram os da menopausa, com os quais já estava acostumada.
Virada de ano, virada de tratamento
Então em dezembro, a dra. Thaís me receitou o Xeloda – ou capecitabina, no genérico. Aí vieram todas as proibições de quimioterapia à beira do Natal: não pode beber, não pode mais comer peixe cru, tem que cuidar das saladas, usar máscara em ambientes lotados, etc. Efeitos colaterais esperados: síndrome mão-pé e enjoos.
Comecei o remédio logo depois do Natal de 2023, que foi a última vez que bebi, provavelmente até o final da minha vida. Confesso que não sinto muita falta do álcool.
Na hora de voltar à consulta, no começo do ano, a Sueli querida veio junto, prontinha pra conhecer a dra. Thaís e … ela não veio. Estava lá o dr. Daniel Vasquez, que fez o favor de falar com a Sueli em vez de se dirigir a mim… Eu tive um ataque de raiva! Levantei da cadeira, me dirigi ao cantinho da porta com a parede e soltei o verbo na parede: onde já se viu falar com o acompanhante em vez do paciente? Eu gritei. Xinguei muito, provavelmente. Devo ter falado mal de todos os médicos que não conheço. [Depois Sueli me disse que tremeu na base, achou que eu iria pra cima do médico, coisa que jamais faria]
O moço passou o resto da consulta falando comigo, mas olhando para o meu pescoço. Não me examinou, não apalpou meus peitos, nem o pescoço. Só quis ver minhas mãos e pés (que já começavam a dar sinais da tal síndrome mão-pé). Eu tirei o sapato e taquei o pé (41) na mesa sem a menor cerimônia. A raiva, meus anjos, ela provoca atitudes meio violentas, não é?
Na consulta seguinte descobri que a dra. Thaís não iria voltar das férias2 mesmo e que ou bem seguia com o Daniel ou bem tentava outro. Depois das minhas experiências horríveis com os oncologistas no IBCC decidi que o demônio conhecido é melhor que o desconhecido. No final, foi uma ótima escolha. Hoje, quase um ano depois, fiz amizade com ele e confio o suficiente em suas opiniões.
Mas é estranho que um hospital dedicado ao “controle do câncer” tenha oncologistas de péssima qualidade, não é mesmo?
Capecitabina e a síndrome mão-pé
A Síndrome mão-pé, entretanto, me pegou em cheio. Ela é marcada por formigamento, vermelhidão e dor nas palmas das mãos e solas dos pés e é classificada em três graus:
- Grau 1: Formigamento e vermelhidão, mas o paciente consegue realizar suas atividades;
- Grau 2: Dor intensa e inchaço, dificultando as atividades diárias;
- Grau 3: Feridas e bolhas, causando grande desconforto.
Para evitar que aconteça, junto com a caixa de capecitabina, o farmacêutico entrega pra gente também um tubo de hidratante com ureia 10% e vitamina K. Não preveniu nada. Eu tive os três graus da síndrome, mesmo passando creme muitas vezes ao dia. No fim do segundo mês estava no grau 1 a caminho do dois. Em pouco tempo estava no grau 2, mal dando conta de tomar banho, caminhar, pegar coisas. E aí veio a COVID de novo! A sorte foi que os vizinhos cuidaram de mim – o irmão André também, diga-se.
O primeiro semestre de 2024 foi só “alguém me socorre” por conta desse remédio. A farmácia ficou tão grande que eu comprei uma daquelas caixas de plástico, organizadoras, pra organizar tudo. Ah, mas é fita, você está de brincadeira. Eu tenho fotos que provam o sofrimento. Isso seguindo todas as orientações, usando muito, muito, muito hidratante, passando cataflan (que deveria ajudar, mas resolvia por exatos cinco segundos), recorrendo até a protocolos ainda não comprovados cientificamente – mas que deram certo para uma senhorinha japonesa.
Foram algumas vezes parando o uso, espaçando, fazendo visitas ao pronto-socorro para receber tramal na veia e aliviar a dor. Sim, era dor o tempo todo. Eu estava à beira de tomar dipirona 1g como se fosse balinha de goma. E tomando bronca do Pequeno Bagre, que me ajudava como podia.
Então veio a hora de fazer de novo os exames de controle. Quando os resultados vieram, o tumor no fígado tinha aumentado. Foi a conta para suspender o tratamento com o capeta, como eu chamava o remédio. Vocês imaginam a tortura de engolir muitas cápsulas de remédio por dia e sentir o efeito acima?
Escolhendo o próximo veneno
Um mês e meio depois, nova consulta com o Daniel para escolher a próxima quimio, já que a capecitabina não deu conta do recado. No cardápio, três opções intravenosas e uma que era tanto intravenosa quanto oral, o Navelbine, ou vinorelbina, que foi o eleito.
Essa quimio é administrada de outro jeito. Em vez de tomar x comprimidos todos os dias (eles fazem uma conta por metro quadrado de gente), é uma vez por semana. As cápsulas moles são recheadas de um conteúdo corrosivo, não podem ser furadas. O remédio é de geladeira e deve ser tomado depois das refeições, com o estômago bem forrado e com água gelada. Efeitos colaterais? Náuseas e vômitos, dores abdominais, alterações no trânsito intestinal, fadiga, infecções, perda de apetite e peso, queda de cabelo, em geral leve.
A primeira coisa que fiz depois de receber a receita? Corri pro salão e cortei o cabelo supercurto! Ah, o medo do cabelo cair na minha mão segue aqui, firme e forte. Começamos o tratamento em julho e os primeiros exames revelam que os nódulos ósseos estão contidos enquanto o do fígado diminuiu um pouquinho.
Estou passando super bem? Não. Tenho dias de cansaço profundo, falta de apetite, enjoo, blablabla whiskas sachê. Até eu já me enchi desse monte de mal estar. Mas parece que é esta a tal “qualidade de vida” que me prometeram.
É complicado viajar por muito tempo. Faço quimio três semanas e paro uma. O hospital é longe da minha casa, cerca de 9 quilômetros. Anda, pega metrô, faz baldeação, desce do metrô, anda mais, atravessa a Radial Leste… Tenho feito essa coisa pelo menos duas vezes por semana. Uma para o exame de sangue e outra para buscar o remédio. E tem vezes que vou ao hospital três ou quatro vezes por semana.
Não é fácil, mas é o que tem pra hoje. E digo: eu me sinto segura e bem cuidada.
- Eu me trato no IBCC desde 2013 ou 2014. Por lá, nunca respeitei muito os médicos que me atendiam, em geral residentes. A médica que ensinava “as crianças” era de última categoria. Daquelas que nem olham na sua cara, sabe? Como sou atendida pelo SUS e não tinha experiência nenhuma, achava que era isso mesmo e levei como deu. Até que veio a metástase. ↩︎
- Fuçando no site do IBCC para esse post, acabo de descobrir que o nome dela ainda está lá no site (sem foto). ↩︎
