Levei três anos pra descobrir que teoricamente o melhor tratamento pra minha metástase é o Trastuzumabe deruxtecan…
Nesses anos fiz quatro linhas de tratamento: primeiro dois tipos de bloqueio hormonal, que não funcionou; depois quimioterapia oral. A primeira me levou ao inferno e não deu resultados; a segunda funcionou marromenos. Nesse trajeto, do linfonodo no pescoço, a metástase fez uma progressão primeiro pros ossos; depois pro fígado.
Nesta altura, depois de uma biópsia no tumor do fígado e a caminho da quinta quimioterapia, endovenosa, um onco que consultei para uma segunda opinião, sugeriu tentar judicializar um bloqueador hormonal com inibidor de ciclina (que na minha cabeça seria o tratamento ideal para as primeiras linhas, há três anos atrás).
Foi aí que reencontrei a minha primeira onco que tratou do meu câncer primário que, depois de me examinar e olhar meus exames me disse pela primeira vez: você está ótima!!! Pouco volume de doença e indicadores clínicos muito bons. E sugeriu o tratamento com o trastuzumabe deruxtecan (aka Enhertu®).
Vamos dar dois passinhos atrás, acho que é bom explicar uma coisa que é delicada. Câncer de mama não é uma doença, são muitas. O meu se chama Luminal B, um câncer que se alimenta dos hormônios femininos com gosto, HER ultra baixo, uma cruz. Só que o tumor do fígado mudou, ele está com HER duas cruzes.
Para estes casos, o Enhertu®, uma droga que chegou há 3 anos no mercado, é super indicado. Ele costuma controlar a expressão da doença. Tem efeitos colaterais sérios? Sim, como toda quimioterapia – o principal é a pulmonite, infecções no pulmão. É administrado em ciclos de 21 dias e exige acompanhamento próximo.
Só que… não tem Enhertu® no SUS. E claro que o remédio ainda é caro – é uma super novidade. Daí a judicialização. Corri atrás de um advogado, ele disse para mandar e-mail com o relatório da médica para a Comissão de Farmacologia. Que respondeu que seria preciso preencher um formulário específico, anexando a receita em duas vias, mais os relatórios e exames no AME Maria Zélia.
Pergunto pra Dra. se ela pode por favor, preencher o tal formulário. “Não posso porque trabalho no SUS”. O meu onco do SUS também não pode, portanto… Toca procurar outro onco pra fazer o serviço. Uma coleguinha indica o seu onco, que atende no Santa Catarina.
Marco consulta, vou até lá com o formulário e a lista de exigências. O médico responde “não precisa de nada disso, vai com este relatório aqui que dá certo”. Ok, ok. Junto a papelada e vou ao AME Maria Zélia (LONGEEEEE). Chego no guichê e… “Senhora, sem o formulário, não tenho como receber o seu pedido”.
Saio do lugar cuspindo fogo, obviamente. Mando zap pro médico contando o acontecido. Alguns minutos depois digo que ou me entrega o formulário preenchido e assinado ou devolve meu dinheiro.
No dia seguinte, o médico responde com o formulário preenchido (sem a minha data de aniversário e número da CNS) e as receitas – que exigiram outro um tanto de conversa, ele não queria fazer – dizendo que estavam à minha disposição na recepção do Santa Catarina.
Segunda, depois de consulta e quimioterapia, vou até lá e… o formulário está sem a assinatura do diretor – como o médico havia me dito que faria desde o primeiro segundo. A minha solução foi encontrar o SAC do Hospital e solicitei a assinatura do diretor, por favor. Veremos se vai funcionar.
Detalhe: esse périplo todo é pra conseguir um NÃO bem grande da Secretaria de Saúde e poder judicializar.
Aguardem, a novela terá outros capítulos.
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2 Comments
Add Yours →que périplo…a burocracia é terrível e venenosa. que coisa….os oncos do Luiz trabalham em hospital privado e no SUS e deram o relatório que permitiu-nos judicialização. Acho que varia segundo a noção de responsabilidade e comprometimento do médico com a paciente.
O que acontece, Mônica, é que os médicos estão acostumados com a judicialização do particular, com os convênios e ANS… é outra coisa, feita mormente pelos funcionários administrativos dos grandes hospitais, eles e os pacientes-familiares não têm a menor noção do trabalho. Agora olhando bem direitinho lá a assinatura, é de uma gerente clínica. Imagina que pode ser que não aceitem por causa disso… Teremos sequência, podes crer. De todo jeito, você (e Luiz) é uma luz eterna nessa minha vida, viu? beijos enormes.